Mlimbwende mwenye mdomo sungura anayepiga picha za jarida la Vogue

Ni wakati wa ujauzito wake ambapo mama wa mwanamitindo na msanii wa vipodozi kutoka Brazil Raiza Bernardo Barbosa, kutoka Sao Roque huko Sao Paulo, Brazil, aligundua kuwa binti yake angezaliwa na mdomo wazi, muonekano ambao ulijulikana pia kama mdomo sungura.

Bila ya kujua athari zake, mwanamke huyo alipelekwa katika Hospitali ya Craniofacial Anomalies Rehabilitation ya Chuo Kikuu cha Sao Paulo (HRAC-USP), huko Bauru, ambako Raiza, ambaye sasa ana umri wa miaka 26, anaendelea na matibabu hadi leo.

"Kugunduliwa kwa ugonjwa wangu kuliwashangaza," anakumbuka mwanamitindo huyo wa Brazil.

"Mama yangu hakujua chanzo cha ugonjwa huo na hakukuwa na kesi ya tatizo la mdomo kama wangu katika familia yangu.

Wakati huo hakukuwa na intaneti, taarifa zilikuwa chache, na mama yangu aliniambia kwamba alilazimika kutafuta taarifa kwa kuulizia, aliuliza watu na madaktari," aliongeza.

Akiwa na miezi minane, Raiza alifanyiwa upasuaji wake wa kwanza wa kurekebisha mdomo wake.

"Niliwekewa kifaa katika sikio langu la kushoto kwasababu nilipata tatizo la kutosikia vizuri. Ili kumaliza matibabu, ninahitajika kufanya upasuaji ili kurekebisha pua yangu na kuweka vizuri mdomo wangu," aliongeza Raiza

Kwa ujumla, tayari amefanyiwa upasuaji mara nne ambapo aliongezewa sehemu katika mdomo ili ufunge na kurekebisha uharibifu wa fizi.

Mdomo wa sungura wa Raiza ni wa upande mmoja na huathiri pua na mdomo upande wa kushoto wa uso. Upasuaji wa aina mbili bado unaendelea kufanyika.

Imekuwa zaidi ya miongo miwili ya matibabu na ufuatiliaji na timu ya wataalamu mbalimbali kama vile wataalamu wa utafiti, madaktari wa meno, wataalamu wa masikio, pua na koo, wanasaikolojia na madaktari wa upasuaji wa plastiki. 

Chuki za watu bila sababu

 Raiza anasema kuwa taratibu za upasuaji na ukarabati hazikuwa tatizo.

 Hata hivyo, suala la watu kumshangaa na kumbagua ni jambo ambalo lilimfanya ajaribu kujificha duniani kwa muda mrefu.

Kulingana na yeye, kipindi anakuwa kijana ndio ilikuwa hatua mbaya zaidi.

Kwa sababu alionewa, alijaribu kufunika kovu lake la mdomo sungura kwa kujifunika kwa vipodozi, na hata kujizuia kuongea ili wanafunzi wengine wasimtanie kwa sauti yake, ambayo ilikuwa na sauti ya puani kutokana na madhara aliyopata.

"Maisha yangu ya utotoni yalikuwa ya ukimya sana, nilicheza, nilitabasamu, sikuelewa hali hiyo sana na kwangu, kila kitu kilikuwa cha kawaida," alikumbuka.

"Ilikuwa katika ujana ndipo nilipojifunza kuhusu unyanyapaa. Kwenda shule ilikuwa ngumu sana kwa sababu nilitaka kuendana na wanafunzi wengine, lakini sikuweza kufanya hivyo kila wakati, hivyo niliepuka kutoka nje, kuzungumza na nilikuwa na kizuizi cha kisaikolojia ambacho sikuwahi kuzungumzia kuhusu utoro wangu, Suala hilo liliniumiza sana," anasema.

Kujiweka kwenye mitandao ya kijamii

Akiwa na umri wa miaka 21 ambapo msanii huyo wa vipodozi anasema alianza kujikubali tena na ndipo alipoamua kuanza kuizungumzia hali yake kwenye mitandao ya kijamii.

Katika mitandao ya kijamii, msanii wa vipodozi hutoa maudhui kuhusu kujithamini, uwezeshaji wa wanawake, na kushughulikia suala la viwango vya urembo visivyo halisi vilivyowekwa na jamii kwa ujumla.

Wengi wa wafuasi wake, karibu 80%, ni watu wenye mdomosungura na Raiza amekuwa mwanaharakati wa suala hilo.

"Leo mimi ndio nina mdomo sungura, kwangu mimi kuna lengo. Nikiwa kijana, sikuwahi kuwa na mtu mwenye mdomo wazi ambaye anawahamasisha watu , hivyo ilinibidi nitumie ushawishi wangu mwenyewe.

 Hivyo naomba kuzungumzia suala linaloonesha ugumu na pia kwamba inawezekana kuwa na maisha ya kawaida, "anasema. 

Na ilikuwa hasa kupitia mitandao ya kijamii ambapo Raiza alikuwa akipata nafasi na pia alianza kutoa elimu juu ya suala hilo.

Wakati wa shughuli moja ya kijamii ambayo alihudhuria kama mgeni, alikutana na mwanamitindo Isabel Hickman, ambaye ana mtoto wa kiume ambaye alizaliwa na mdomo sungura.

Ni kutokana na mkutano huo ambapo uwezekano wa kuwa mwanamke wa kwanza mwenye hali hii kutekeleza ripoti ya picha kwa jarida la Ureno la Vogue uliibuka.

Baada ya picha hizo, zilizochapishwa katika toleo la mwezi Disemba, milango kadhaa ilifunguliwa kwa Raiza, ambaye alipokea mialiko kutoka kwa chapa za vipodozi na kuonekana kwenye matangazo, hasa kwa ajili ya rangi za mdomoni(lipstick).

"Kuwakilisha sababu, kwangu, imekuwa heshima. Lazima tutoe taarifa zaidi juu ya suala hili, bado kuna uhitaji mkubwa wa watu hawa. Ni muhimu kuelezea tatizo na kutoa ukweli na kutofikiria changamoto," anahitimisha.

Mdomo sungura ni nini?

Mdomo sungura ni hali ambayo inajitokeza wakati wa kuzaliwa, na wakati takwimu zinatofautiana kijiografia, kwa kawaida huathiri mtoto mmoja kati ya 700 hadi 1,000 duniani kote.

Wakati wa ujauzito, kasoro katika malezi ya uso zinaweza kutokea, na kusababisha kupatikana kwa mdomo wazi.

Miongoni mwa madaktari, kuna mazungumzo ya pamoja ya aina mbili- kuna jamii kadhaa na tofauti kati yao inayohusishwa na sababu zinazosababisha muonekano wao.

Kuna zaidi ya 70% ya kesi zilizopatikana  ambazo zina muingiliano wa kati ya asili ya nje na maumbile.

Sababu za nje zinazojulikana zaidi ambazo zina hatari ni vinywaji vya pombe, tumbaku, na baadhi ya dawa kama vile corticosteroids na anticonvulsants , zinapotumiwa na mama katika hatua ya kwanza ya ujauzito.

Mdomo sungura unaweza kusababishwa na mabadiliko ya maumbile na lemavu.

Inatibiwa vipi?

Matibabu ya mdomo sungura si rahisi, yanahitaji timu yenye nidhamu ya kutosha kuweza kuokoa maisha ya wagonjwa wengi.

Inashauriwa kwamba warekebishaji wa pua na vifaa vya mifupa vinavyofanya kazi ndani ya mwili vifungwe, inapohitajika, katika miezi ya kwanza ya maisha, ikifuatiwa na upasuaji wa kufunga mdomo ,kati ya umri wa miezi 3 na 6. 

"Ufuatiliaji unapaswa kuanza wakati wa ujauzito kwa sababu watoto hawa watakuwa na shida ya kulisha , hasa katika kesi ya mdomo sungura, na kulingana na kiwango, inaweza kuathiri unyonyeshaji na kumlisha mtoto huyu", anaelezea Dk. Cristiano Tonello, mkuu wa idara katika HRAC-USP, daktari wa matibabu ya mdomo wa wazi wa nchini Brazil.

Kwa takriban miezi 18, huwa inatumika kufunga mdomo wazi na, takribani kati ya miaka 7 na 12, kupandikizwa kwa mfupa huchukuliwa kutoka kwa mfupa wa chini wa fizi. Utaratibu huu pia unaweza kufanyika kwa watu wazima pia.